La dis-abilità è solo una “ diversa difficoltà in più ! “

A cura di Enrico M. Restagno e Claudia Nugnes

Per comprendere meglio il mondo emotivo di una qualsiasi persona e certamente ancor di più, di un individuo portatore di disabilità, potremmo prendere spunto dal concetto di COMPASSIONE del quale sono intrise la religione buddhista e quella cristiana. La compassione non è certamente il provare pena, in senso negativo, per un essere umano. Compatire significa condividere e comprendere profondamente il mondo emotivo dell’altro. Il Dalai Lama, supremo rappresentante del buddhismo tibetano, afferma che la compassione è “… un atteggiamento interiore di profondo rispetto del prossimo; è un altruismo universale che sviluppa un senso di responsabilità verso gli altri: il desiderio di aiutarli concretamente a superare i loro problemi ”; il cristianesimo, con la sua massima espressione dell’ “ Ama il prossimo tuo come te stesso ”, ci indica chiaramente che, nel momento in cui ci si sente amati e accettati per come si è, si esprime la capacità di amare gli altri e questo significa essere disponibili a comprendere ed accettare le altrui diversità.

Amare il prossimo come se stessi significa, quindi, non squalificare l’altro, ma aiutarlo ad integrarsi all’ interno della propria famiglia, delle istituzioni, tra cui la scuola e nella comunità in cui vive.

Chi meglio di un genitore di un portatore di disabilità può capire cosa significa amare il prossimo? Chi meglio di un operatore o insegnante a contatto con il disagio può fare da cerniera tra la famiglia del disabile e il resto della comunità?

Chi ha una disabilità e la sua famiglia dovrebbero avere l’opportunità di trovare in ogni fase della loro vita aiuti concreti, interventi educativi, riabilitativi, socializzanti cioè relazioni qualitativamente improntate all’amore e al rispetto reciproco.

Far emergere nella relazione il valore della compassione significa quindi evitare qualsiasi svalutazione tra la famiglia del portatore di disabilità e chi di questo se ne deve occupare. Non è facile accettare un figlio/a con disabilità, con difficoltà fisiche a cui quasi sempre si aggiungono problemi di natura psichica ed emotiva.

Molti genitori vivono questo evento come una colpa da espiare e ciò comporta maggiori interferenze nel rapporto con i figli. Spesso accade che siano le madri che vivono questo sentimento di colpa per cui tendono ad avere un rapporto più protettivo e magari anche “ soffocante ” nei confronti del figlio/a. Ciò è comprensibile ma la compassione ci viene in aiuto: se non si riesce a far elaborare tale senso di colpa in colei che ha generato il figlio con disabilità, ciò può diventare controproducente all’emancipazione dello stesso ma soprattutto potrebbe minare la serenità familiare e creare maggior divisione nella stessa famiglia. L’elaborazione prevede, quindi, l’accoglienza, la comprensione, lo stimolo in positivo da parte degli operatori che si occupano del disagio in carico. Svalutarsi reciprocamente, senza intraprendere un cammino di valorizzazione di ogni aspetto nella relazione tra famiglia e servizi alla persona, lascia solo un senso di impotenza e frustrazione che a lungo andare non porta ad alcun cambiamento significativo.

Inoltre, educare alla compassione significa anche, in ambito scolastico, far riflettere coloro che circondano il mondo di chi è portatore di un “ disagio ”, che tale disabilità è solo una difficoltà in più che il loro compagno/a manifesta. Nel momento in cui si cerca di sensibilizzare gli altri alla comprensione profonda del disagio altrui, ognuno acquisisce maggior consapevolezza di sé. A volte, vivere in modo diverso dagli altri procura angoscia e paura, il sentirsi diversi dagli altri fa scattare la paura della follia, dell’ignoto, del rifiuto e della non accettazione. La mancata elaborazione di queste ombre porta all’emarginazione del diverso e al suo autoisolamento. Spesso coloro che sono portatori di disagio non si accettano e quindi fanno di tutto per non farsi accettare, magari provocando gli altri con atteggiamenti di aggressività o autolesionismo.

La motivazione di tali comportamenti è quasi sempre da ricercare nell’ enorme bisogno d’amore e nella voglia profonda di essere accetti per come si è.

Ciò non vuol dire che bisogna sopportare con rassegnazione ogni comportamento, ma contenere la rabbia, interpretarla, darle un nome ed elaborare i sentimenti negativi. Socializzare, quindi, in modo compassionevole non significa stare solo vicini al portatore di disabilità, comunque già buona cosa, ma entrare in rapporto con lui in modo responsabile, propositivo e comprendendo il valore di tale sofferenza per poterla così trasformare in relazione amorevole.

Come attuare, quindi, una relazione amorevole tra il portatore di disabilità ed operatore?

Un’ esperienza di disagio porta con sé senso di paura, incertezza, rabbia sia nei cosiddetti “normodotati” e soprattutto nei portatori di disabilità: tutti gli individui dalla nascita alla morte attuano un cammino, sono, e non solo biologicamente, chiamati ad un processo di crescita, di emancipazione che comporta dei cambiamenti, dei passaggi. Dato il disagio, il cammino di queste persone risulta, in genere , molto rallentato in stridente contrasto con l’accelerazione dei ritmi di vita attuali, come se energie vitali potessero essere di volta in volta investite quasi solo in una specifica direzione.

Ogni conquista, seppur minima, per il disabile, in genere, comporta tanta fatica per cui è facile che vada incontro a crisi depressive o che il suo processo emancipativo sia rallentato della paura di cambiare, di affrontare nuove difficoltà sentite come difficilmente superabili. E’ importante, invece, sostenere sempre l’unicità e l’originalità di ogni individuo portatore di disabilità , fargli/le scoprire tutto il suo mondo interiore e tutto ciò che c’è da scoprire, tutti i possibili talenti e valorizzarli, senza preclusioni pregiudiziali, senza etichettamenti di “ ciò che manca ”. L’omologazione della diversità non è una buona pratica! Due esempi molto particolari su tanti altri, nei quali, l’aver sostenuto l’Autostima, ha “ creato ” grandi uomini e personalità famose.

Milton Erickson, colpito nella vita da molteplici disabilità, anche gravi, oggi lo ricordiamo come il più grande ipno-terapeuta della storia, ottimo psichiatra e medico di fama internazionale; amava dire: “…..dentro ognuno di noi vi sono risorse tali per far fronte alle nostre sfide evolutive ” .

Andrea Bocelli, per un glaucoma congenito e a seguito, poi, di un incidente, è divenuto non vedente. Avvocato, oggi è uno tra i tenori più famosi e popolari del mondo…ha esplorato un’altra abilità e l’ha saputa utilizzare al meglio.

Come poter sostenere, allora, il portatore di disabilità, nella sua “ unicità ” ?

Talvolta sono proprio i genitori o le persone a contatto con i disabili, operatori, educatori, insegnanti, che fanno proprie queste difficoltà dei loro figli o dei loro assistiti, in quanto sono emotivamente ed inevitabilmente coinvolti nella stretta relazione con i loro assistiti, dalle “comunicazioni emotive ” che provengono dal disabile con cui sono a contatto.

Questo significa che l’operatore – operatrice in virtu’ della disponibiltà empatica all’ ascolto profondo avverte i sentimenti e le sensazioni che il ragazzo/a prova e comunica nel rapporto di cura, spesso in modo non verbale.

Talvolta di questo l’ operatore ne è consapevole e questo aumenta la qualità del rapporto aiutando il disabile ad affrontare con maggior coraggio i suoi conflitti psicologici.

Talvolta invece l’operatore non è consapevole delle comunicazioni emotive che gli comunica appunto la persona che assiste

Dunque in questo caso l’operatore senza un’ adeguata supervisione ,o confronto con altri colleghi-colleghe, rischia di caricarsi troppo finendo per non essere molto incisivo con i suoi assistiti

In effetti tutti, proprio tutti, siamo produttori di emozioni e le partecipiamo agli altri in modo immediato e involontario; la comunicazione emotiva è quella più genuina, diretta e consente di “ capirsi ” tra le persone, malgrado le parole.

Bisogna, quindi, prestare la massima attenzione a questa universale e primaria forma di comunicazione, che spesso è una delle poche alla portata di persone con gravi disabilità, per imparare a comprenderle meglio, per rispondere meglio ai loro bisogni, per godere appieno la ricchezza emotiva del rapporto.

I cambiamenti fanno già paura e creano disorientamento in situazioni“ normali ” , pensiamo allora a ciò che può avvenire in famiglia quando si ha la certezza che il bambino/a sarà portatore di una disabilità. Sentimenti di disperazione, senso di colpa, moti di ribellione, senso di impotenza si alternano nel cuore dei genitori e dei loro parenti ed oggi con valenze ancora più marcate in quanto la società dei mass media tende a stigmatizzare ogni diversità.

Senza amore non si vive, ciò è oramai risaputo e scientificamente provato da tempo, abbracci e cure parentali fanno star bene ed è per questo che l’abbraccio tra genitore e figlio o fra coniugi è usato da noi nel nostro metodo di counseling con strumenti psicoanalitici. E’ dunque in famiglia, con i suoi genitori che il bimbo, anche il portatore di disabilità , può adeguatamente sviluppare tutte le sue potenzialità perché non si può negare che tra genitore e figlio esiste un rapporto d’amore unico e speciale. E allora fondamentale offrire alle famiglie con disabili tutto il sostegno possibile perché si attivi un positivo processo di identificazione ed emancipazione. Come già ricordato il rapporto tra genitori e figli è sempre fondato su modalità simbiotiche ed è garanzia di sopravvivenza ed equilibrio psichico, mentre la nostra società è fondata su modalità economiche a garanzia della sopravvivenza fisica, ma, quando si utilizzano solo e sempre modalità economiche per obiettivi simbiotici la meta non è raggiungibile. Infatti, non è possibile sostituire gli affetti profondi con le “ cose ”, e comunque, ciò non dà i risultati sperati, anzi può essere fuorviante e dannoso in quanto non estingue i bisogni primari.

L’amore per i genitori, in particolar modo per l’omologo, dunque è l’unico vero porto per il figlio alla ricerca della propria identità; l’interferenza nella simbiosi ha come conseguenza una carenza di sicurezza, di autostima, insomma di equilibrio. Ciò lo è ancor di più per un figlio/a con disagio.

Anche una disabilità fisica può porsi come interferenza nel rapporto d’amore per le fatiche che implica e, in modo ancor più drammatico, nella sua realtà spesso non modificabile e per le implicazioni sul piano sociale che comporta. Ciò accade nonostante i genitori amino comunque i loro figli perché questo è una fatto naturale, spontaneo. Li amano e li accettano con i loro limiti e le loro difficoltà più di chiunque altro si occupi di loro, accettando le fatiche che questo spesso comporta. La sintonia emotiva che vivono coi figli permette loro di avvertire la situazione di sofferenza del ragazzo/a, ma anche la gioia e la positività della sua vita.

Se talvolta sembrano non capire o agire in modo controproducente è perché il loro coinvolgimento è tale che mettono in atto, “ agiscono ” , le conflittualità del figlio. A volte si sente dire che non accettano la disabilità del figlio, non vogliono rendersene conto, non vedono la realtà. Forse ciò che non vogliono vedere è l’etichettatura che esclude, che emargina, che squalifica. Ciò che vogliono sottolineare, magari in modo non sempre adeguato, è la pari dignità umana del figlio; ciò che vogliono salvaguardare è la possibilità del figlio di avere relazioni umane dignitose, non pietistiche o fasulle: queste sono esattamente le cose che il loro figlio desidererebbe per se stesso. Può anche accadere, proprio in ambito scolastico, che i genitori iscrivano i figli, magari con gravi deficit soprattutto comportamentali o emotivi e quindi con problemi di apprendimento e bisognosi di sostegno, senza informare gli insegnanti di questo fatto. Il timore del giudizio e della squalifica, e quindi dell’emarginazione è tale da far negare anche dati di fatto. Spesso, le difficoltà ad accettare le limitazioni sono più del soggetto che le vive che non di chi gli sta accanto. Certi atteggiamenti, poi, possono essere un modo, forse non immediatamente interpretabile, di opporsi alla modalità sociale di oggi che ci vuole tutti belli, bravi e produttivi allo stesso modo e nello stesso tempo.

Chi è diverso, i bambini/e portatori di una disabilità, i poveri, lo straniero, subisce sempre un trattamento di esclusione. La famiglia è l’ambito in cui la persona disabile o meno, trova l’accettazione o comunque desidera trovarla per poi aprirsi al mondo e agli altri rapporti. Data la funzione rassicurante dei rapporti familiari è importante che gli operatori, gli insegnanti non si pongano in contrapposizione ai genitori e non accettino la squalifica che talvolta il figlio stesso porta.

Concludendo, la percezione che la realtà anche degli alunni, oggi, è più complessa come se i problemi siano in aumento è corrispondente anche ad una maggiore attenzione ai problemi stessi e alle difficoltà dei ragazzi; questo potrebbe e dovrebbe spingere la Scuola verso un cambiamento che rimetta al centro l’unicità e l’originalità della persona, non per appesantire il lavoro del docente ( attenzione a tutti, programmazioni differenziate, relazioni continue, burocrazia varia…. ), ma per cogliere la ricchezza che nasce dalla diversità.

La crisi spinge al cambiamento e il cambiamento è Vita. La crisi è un sintomo non la causa della sofferenza.

Vogliamo essere amati.

In mancanza di ciò, ammirati. In mancanza di ciò, temuti.

In mancanza di ciò, odiati e disprezzati.

Vogliamo suscitare negli altri qualche sorta di emozione.

L’anima trema davanti al vuoto e ha bisogno di un contatto a ogni costo.

Hjalmar Sodemberg

Cenni bibliografici

AA.VV, Corso formativo volontari per l’handicap, Milano, 1993.

B. BAUDOUIN, La Vita, l’Amore, la Felicità, Armenia, Milano, 2001.